Nationale Serviceprojekte 2018/19

In diesem Clubjahr unterstützt Ladies Circle Austria zwei Fördervereine in ihren Tätigkeiten.

Gesellschaft für Mukopolysaccaridosen und ähnliche Erkrankungen

MukoPolySaccharidosen (kurz MPS) sind angeborene, langsam fortschreitende und tödlich verlaufende Stoffwechselkrankheiten. Durch einen Enzymdefekt werden bestimmte Stoffwechselprodukte, die Mukopolysaccharide, nicht abgebaut, sondern in Körperzellen gespeichert. Dieser „Stoffwechselmüll“ sammelt sich an und zerstört diese Zellen. Das führt zu starken körperlichen und/oder geistigen Beeinträchtigungen und jahrelangem, schweren Leiden.

Die Symptome reichen von Skelettdeformationen über Funktionseinschränkungen von inneren Organen bis hin zu schweren Störungen der Gehirnfunktion. Manche Patienten werden blind,

die meisten sind schwerhörig, fast alle sind kleinwüchsig. Die durchschnittliche Lebenserwartung dieser Kinder beträgt 15 Jahre.

Der Verein Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen und ähnliche Erkrankungen hat seinen Sitz in Scharten in OÖ und ist für ganz Österreich tätig und will das Leben und den Alltag von MPS-Kindern und deren Familien erleichtern. Dazu unterstützen sie mit Rat und Tat, emotional und finanziell – wo immer ihre Hilfe gebraucht wird.

Ohne Spenden ist es dem Verein nicht möglich, neben der wichtigen Aufklärungs-, Beratungs-, und Forschungsarbeit vor allem die Organisation der MPS-Therapiewochen für betroffene Familien anzubieten.

Praxis Sonnenblau

Die Therapien der Klagenfurter Praxis Sonnenblau sind speziell für Kinder und Jugendliche mit Autismus-Spektrum-Störung und tiefgreifenden Entwicklungsstörungen ausgelegt.

Die Praxis steht vor der Herausforderung unüblich zu sein: „Ich möchte üblich sein!“, antwortete Valentin, ein 16-jähriger Junge mit Asperger-Syndrom, auf die Frage hin, warum er es anstrebe, Jeans wie alle anderen Jugendlichen zu tragen. Denn eigentlich ist für ihn der kratzige Jeansstoff auf der Haut fast unerträglich. Im Namen „Sonnenblau“ findet sich dieser Gedanke des Unüblichen wieder

und weist in seinem facettenreichen Farbspiel auf die Vielfalt des Menschseins im Allgemeinen hin. „Denn in einem Punkt sind alle Menschen gleich: Sie sind einzigartig!“ (Martin Buber).

Leider wird eine autismusspezifische Förderung von den österreichischen Krankenkassen nicht finanziert, obwohl es eindeutige Diagnosen und evaluierte Therapieerfolgen durch spezielle autismusspezifische Methoden gibt. Es braucht bei dieser Diagnose langfristige Förderung. Ohne finanzielle Unterstützung ist es vielen Familien nicht möglich, die für ihr Kind notwendige Therapie in Anspruch zu nehmen.

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